Как я могу поддержать своих друзей, у которых только что был диагностирован ребенок с синдромом 9P?

Мы с женой подружились с другой парой, у которой двое детей (4 и 1 год). Наши дети похожи по возрасту и лучшие друзья со своими.

Один год, после долгой медицинской проблемы, в том числе многократных операций, только что был диагностирован с синдромом 9P.

Из того, что я прочитал, это чрезвычайно редко и немного похоже на синдром Дауна.

Мне очень грустно за них и я не уверен, как обработать это, НО этот вопрос об этом удивительном ребенке и его родителях . Что можем сделать мы с женой, чтобы помочь им сегодня, на следующей неделе, в следующем месяце, в следующем году, +10 лет и т. Д.?

У моего семилетнего ребенка церебральный паралич, поэтому я был на другой стороне медали. В основном те трудные первые месяцы, которые я помню, заключались в том, что многие люди начали думать, что им нужно либо делать великие жесты, либо вообще ничего не делать. Они запланировали специальные дни рождения для нас в больнице, только для нас, но затем не пригласили нас на свои "нормальные" дни рождения. Они предложили бы прийти, чтобы убрать наш дом или принести нам обед, а не просто прийти, чтобы «потусоваться». Дело не в том, что великие жесты нежелательны. Отнюдь не. Просто вам тоже нужны нормальные вещи.

Еще одна вещь, которая может быть очень подавляющей, - это снова и снова отвечать на одни и те же сложные вопросы о состоянии вашего ребенка. Многие родители решают эту проблему, используя какие-то социальные сети для публикации общих обновлений. Если ваши друзья делают это, постарайтесь уважать это и не задавать вопросы, на которые там есть ответы. Мы знаем, что вы имеете в виду хорошо, и вы лично, возможно, не разговаривали с нами в течение нескольких дней, но когда мы получаем несколько телефонных звонков в день с просьбой повторить одну и ту же информацию, это может быть ошеломляющим. То, что хорошо, говорит что-то вроде: «Я видел в твиттере, что операция / терапия / все прошло хорошо. Это здорово!» Если они до разработки, они будут.

Еще одна вещь, которую следует избегать, - это обращаться с ребенком так, будто он очень хрупкий. Вокруг него может быть определенное поведение, о котором его родители скажут, но по большей части вы можете относиться к нему, как к любому другому ребенку. Поиграй с ним, поговори с ним, обними его. Благодаря инвалидной коляске мощностью 175 фунтов и двухлетнему нраву в семилетнем теле, мы обычно больше озабочены тем, что наша дочь случайно причиняет кому-то боль, чем люди, случайно причиняющие ей боль.

Также имейте в виду, что ваши друзья скорбят о потере здорового ребенка, которого они ожидали. Эмоции мало чем отличаются от скорби по поводу смерти любимого человека. Имейте это в виду, если ваши друзья кажутся немного иррациональными. Однако не относитесь к ним так, как будто их ребенок умер. Я знаю, что это тонкое различие, но вы будете удивлены тем, как много людей все еще используют свой тихий «похоронный голос» вокруг нас и избегают смотреть в глаза нашей дочери. У них все еще есть ребенок, которого они очень любят и который в некоторых отношениях будет трудным, но в других отношениях будет больше радости, чем они могли себе представить.

Тот факт, что вы задаете этот вопрос, говорит о том, что с вами все будет в порядке. Не бойтесь спрашивать своих друзей, как бы они хотели, чтобы вы справлялись с определенными ситуациями. Мой совет выше довольно типичен для общения с другими родителями, но все разные. Меня никогда не обижает кто-то, спрашивающий что-то вроде: «Хотели бы вы, чтобы некоторые посетители находились в больнице, или вы предпочитаете некоторое время побыть наедине вместе, чтобы выздороветь?» Во что бы то ни стало, не позволяйте не быть уверенным в том, как подходить к ситуации, вынуждает вас к нерешительности и бездействию. Всегда лучше спросить, если вы не уверены.

Просто будь там.

Поделись своей болью. Не убегай. Любите их и их детей. Это трагическая ситуация, и им нужны люди вокруг них. Им не нужно чувствовать себя изолированными, и люди собираются уклоняться. Не делай так сам.

Имея в своем распоряжении ограниченную информацию, наиболее очевидная вещь, которую я могу предложить для практической помощи, - это предлагать присматривать за другим ребенком, когда это необходимо, и предлагать присматривать за больным ребенком, когда ему нужно некоторое время в одиночестве.

Кстати, не забывайте о другом ребенке. Тот должен быть совершенно сбит с толку, и, вероятно, чувствует себя забытым со всей суетой о маленьком. Big bro / sis нуждается в большой любви и поддержке. Обеспечьте это, даже когда родители не делают.

Спроси их; они знают, что им нужно или что не полезно.

Попробуйте и предложите конкретную помощь. «Приходите на следующей неделе за чашкой чая» или «давайте организуем playdate» (когда это уместно).

Предложите им пойти в группы поддержки - хотя «синдром Альфи» встречается довольно редко, поэтому в вашем районе их может и не быть.

Ваши друзья сталкиваются с процессом скорби о потере своего «нормального» ребенка и своих ожиданиях на будущее. Понимание пяти стадий скорби подготовит вас к тому, чтобы пройти с ними этот процесс и помочь им на пути к принятию.

Знайте, что на стадии отрицания и изоляции они могут выйти из общества. Вероятно, последует нереалистичный гнев на себя, медицинское сообщество или мир. Их гнев может быть направлен на вас, потому что ваши дети здоровы. Торг и депрессия следуют. Принятие является последним препятствием.

Ваши друзья могут быстро пройти через эти этапы или застрять в одном месте дольше, чем в другом, и могут регрессировать или находиться на более чем одном уровне одновременно. По прошествии многих лет будет много возможностей снова скорбеть.

Ваша заботливая и принимающая дружба может стать якорем в шторме, с которым они сейчас сталкиваются. Когда я сталкиваюсь с большими потерями, мне часто напоминают: «Плачь, когда хочешь, и смейся, когда сможешь». Я призываю вас следовать этому совету, когда вы путешествуете с друзьями.

Помимо других ответов о том, чтобы быть крепким другом, вы также можете прочитать, что это такое, только чтобы вы знали, когда ваши друзья захотят поговорить об этом.

Быстрый поиск в Google нашел несколько полезных источников, включая группу поддержки и короткую страницу WebMD с большим количеством адресов поддержки. К сожалению, запись в Википедии очень короткая.